Marcelo Tolentino Jatoba tem 20 anos e nasceu com a síndrome DiGeorge, distúrbio cromossômico que resulta em desenvolvimento inadequado de vários sistemas do corpo, mas isso não foi empecilho para estudar e se formar em gastronomia no Espírito Santo.
O jovem, mesmo com algumas dificuldades geradas pela síndrome, Marcelo frequentou o jardim de infância, a pré-escola e passou até pelo ensino médio. Sempre com os cuidados especiais da mãe, Aldineia Tolentino, está prestes a pegar seu diploma.
Aldineia relata que desde da primeira vez que olhou para o filho percebeu que ele era especial.
“Eu olhei para o meu filho e falei ‘ele é diferente’. Logo quando nasceu, não deixaram ele comigo muito tempo. Os médicos me falaram que ele era cardíaco e que estava com sopro no coração e que não podia fazer movimentos rápidos. Nem chorar ele podia. Logo depois, ele foi diagnosticado pela síndrome”, disse.
Marcelo, quando criança fez escalada, artes marciais e nunca parou de se divertir.
“Hoje eu fico em casa com a minha mãe, fico no computador pesquisando sempre alguma coisa que possa cozinhar. Gosto de assistir filmes e ficar assistindo vídeos no YouTube”, disse.
A síndrome de DiGeorge é um distúrbio cromossômico que resulta em desenvolvimento inadequado de vários sistemas do corpo. Suas características variam amplamente, mesmo entre membros da mesma família. A síndrome pode causar problemas cardíacos, mau funcionamento do sistema imunológico, fenda palatina e baixos níveis de cálcio no sangue. Não há cura, mas os tratamentos costumam cuidar das principais preocupações de saúde.
Aldineia é 1° Sargento da área da Saúde da Polícia Militar, e para acompanhar o seu filho durante o ensino médio, precisou deixar sua função. Durante o período em que cuidava do filho, se formou em Enfermagem e em Direito.
“Eu faço parte da organização da síndrome DiGeorge. O impacto é muito grande. Estudei e fui me informar melhor para ter conhecimento. O sistema de saúde brasileiro não acolhe 100% uma criança que tem a síndrome. É difícil cuidar de um filho que precisa de psicólogo, fonoaudióloga, otorrino, neurologista. São muitos médicos, plano de saúde é difícil, o gasto é muito alto, muitos remédios”, explica.
Aldineia conta que, precisou acompanhar Marcelo e auxiliá-lo nos exames e nas atividades práticas. Foi durante essa passagem escolar que o rapaz compartilhou com a mãe o desejo de cursar gastronomia.
Ela relembra o momento, e disse que no início tinha receio do filho manusear objetos de corte, como faca. Marcelo tem plaquetopenia, possui baixo número de plaquetas no sangue e sua cicatrização é mais devagar.
“No ensino médio ele falava que queria fazer comida e aprender a cozinhar. Eu não deixava ele ir para a cozinha, e escondia as facas, por conta da plaquetopenia. Mas quando perguntei o que ele queria fazer na faculdade, ele dizia ‘mãe, quero fazer comida’, e assim foi. Hoje ele manuseia aquelas facas grandes”.
Aldineia conta que o filho vai continuar estudando depois da faculdade. Marcelo pretende fazer uma pós-graduação em Panificação de Massas, comida que mais gosta fazer.
“Eu estou bastante feliz com minha faculdade, aprendi muito lá. Minha mãe sempre foi comigo, e estava comigo sempre, já que eu não conseguia sair sozinho. Eu fazia as coisas da pandemia em casa com ela e aprendi muito. Agora eu sei como mexer em faca, e a comida que mais gosto de fazer são massas, principalmente yakisoba”, finaliza Marcelo.
