Após confirmação de transtornos do neurodesenvolvimento, famílias enfrentam barreiras no acesso a terapias e na continuidade do cuidado
Receber o diagnóstico de um transtorno do neurodesenvolvimento, como o transtorno do espectro autista, representa um passo importante para o início do cuidado, mas está longe de encerrar as dificuldades. De acordo com o Ministério da Saúde, a intervenção precoce e contínua é determinante para o desenvolvimento das crianças, o que exige acesso regular a terapias especializadas e acompanhamento multiprofissional ao longo do tempo. Na prática, isso ainda não é realidade para muitas famílias brasileiras.
A jornada após o diagnóstico costuma ser marcada por obstáculos que vão desde a escassez de vagas até o alto custo do atendimento. Dados e orientações da Organização Mundial da Saúde indicam que pessoas com autismo necessitam de suporte contínuo e integrado, envolvendo áreas como comunicação, comportamento e desenvolvimento motor. No entanto, a limitação da rede assistencial e a concentração de serviços em grandes centros dificultam o acesso, gerando longas filas de espera e atrasos no início das terapias, consideradas essenciais para melhores resultados ao longo da vida.
A Associação de Amigos dos Autistas do Espírito Santo conta com o acolhimento e acompanhamento das famílias. A presidente da instituição, Pollyanna Paraguassú, explica que o impacto do diagnóstico vai além da criança e atinge toda a estrutura familiar. “Muitas famílias chegam à associação sem informações claras e emocionalmente abaladas, e na Amaes oferecemos suporte que inclui orientação, encaminhamento e acompanhamento contínuo. O cuidado não pode ser fragmentado e precisa considerar a singularidade de cada criança e o contexto em que ela está inserida”, explica.
Além do acolhimento, a Amaes atua na defesa de direitos e na ampliação do acesso a serviços especializados. Ainda assim, há desafios importantes a serem superados. O próprio Ministério da Saúde reconhece a necessidade de fortalecer a rede de atenção à pessoa com deficiência, ampliando a oferta de terapias e garantindo maior integração entre os serviços. Para Pollyanna Paraguassú, é fundamental avançar em políticas públicas que assegurem o diagnóstico, e o percurso de cuidado, com acesso facilitado, continuidade do tratamento e suporte efetivo às famílias.
“O diagnóstico é apenas o início de uma caminhada que exige estrutura, acompanhamento constante e uma rede de apoio sólida. Sem esses elementos, o desenvolvimento pleno das crianças e o bem-estar das famílias ficam comprometidos, evidenciando a urgência de ampliar o olhar sobre o cuidado em saúde de forma integral e contínua”, destaca a presidente da Amaes.
