Espírito Santo antecipa ampliação do Teste do Pezinho e reforça rede para doenças raras
O Espírito Santo saiu na frente e iniciou a ampliação do Teste do Pezinho antes mesmo da implementação completa em nível nacional. A medida, colocada em prática pela Secretaria de Estado da Saúde (Sesa), amplia o número de doenças rastreadas em recém-nascidos e reforça a estrutura de atendimento para casos raros no Estado.
A nova fase do programa incorpora as Etapas IV e V da triagem neonatal, previstas em lei federal, mas ainda não financiadas integralmente pelo Governo Federal. Com a decisão, o Estado passa a oferecer, com recursos próprios, exames capazes de identificar doenças graves logo nos primeiros dias de vida, como a Atrofia Muscular Espinhal (AME), imunodeficiências primárias e outras condições genéticas de alta complexidade.
Mais do que ampliar a testagem, a estratégia capixaba aposta na organização de uma rede completa de cuidado. Isso inclui desde a coleta e análise dos exames até o acompanhamento clínico e o acesso a terapias especializadas. A proposta é garantir que o diagnóstico precoce seja acompanhado de resposta rápida e efetiva do sistema de saúde.
O secretário de Estado da Saúde, Tyago Hoffmann, destaca que o avanço não se limita à tecnologia do exame. “Estamos estruturando todo o fluxo de atendimento, com diagnóstico, tratamento e acompanhamento. Isso faz diferença real na vida das famílias”, afirmou.
A iniciativa também responde a uma lacuna nacional. Atualmente, o Ministério da Saúde financia apenas a primeira etapa do teste, que cobre seis doenças. Com a ampliação, o Espírito Santo se posiciona entre os poucos estados brasileiros que já avançaram para um modelo mais completo de triagem neonatal.
Nos bastidores, a construção desse modelo envolveu visitas técnicas, articulação com especialistas e diálogo com entidades representativas de pacientes. A integração com instituições como o Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (INAME) foi fundamental para transformar demandas da sociedade em políticas públicas.
A rede de atendimento já está preparada para essa nova etapa. A APAE de Vitória atua como referência na triagem, enquanto o Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória concentra o atendimento especializado, com equipe multidisciplinar e acesso a tratamentos modernos.
De acordo com a equipe técnica da Sesa, a ampliação é considerada sustentável a longo prazo, pois aposta na prevenção e no tratamento precoce, reduzindo custos futuros com complicações graves. Além disso, a inclusão de tecnologias genéticas no sistema público representa um avanço importante na assistência a doenças raras.
Hoje, o Estado acompanha dezenas de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal e já disponibiliza medicamentos de alto custo pelo SUS. A expectativa é que, com o diagnóstico cada vez mais precoce, seja possível mudar significativamente o curso dessas doenças, aumentando as chances de desenvolvimento saudável das crianças.
